Nama Baldwin IV muncul di film Kingdom of Heaven yang dirilis tahun 2005, meski karakter Raja Baldwin IV kurang akurat dibandingkan sejarah namun film ini berhasil meraih beberapa award.
Karakter yang paling tepat dengan aslinya adalah penyakit kusta yang diderita Baldwin IV sejak anak-anak, sejarah tidak mencatat dengan persis umur berapa bakteri Mycobacterium Leprae bersarang di tubuhnya, tapi yang pasti raja ini meninggal dalam usia sangat muda, diumur 24 tahun.
Kusta sama dengan Lepra, atau disebut penyakit Hansen, untuk menghormati penemunya yang bernama Morbus Hansen. Kusta termasuk penyakit purba, telah menyerang manusia sejak 300 SM di peradaban Tiongkok kuno, Mesir kuno dan India.
Baldwin muda lebih banyak tinggal di istana ayahnya, Raja Almaric I, di Yerusalem. Sang ayah mempercayakan pendidikannya pada sejahrawan bernama William dari Tyre yang pertama kali mengetahui gejala infeksi kusta pada Baldwin.
Saat itu Baldwin terluka ketika sedang bermain dengan teman-temannya, namun ia sama sekali tidak merasakan sakit.
Gejala infeksi awal Mycobacterium Leprae sering diabaikan. Baldwin IV kemungkinan tertular ketika ia tanpa sengaja bersentuhan, terpapar droplet atau cairan tubuh penderita kusta, atau bisa juga dari binatang carrier seperti armadillo dan monyet.
Gejala awal yang muncul berupa kulit kering, bulu mata rontok parah, kelemahan otot-otot tepi seperti jari jemari, ruam merah pada kulit, dan bintil putih menyerupai bisul yang ketika ditekan tidak terasa sakit atau mati rasa (baal).
Masa inkubasi bakteri yang lama sekitar 40 hari – 40 tahun menyebabkan gejala kusta dianggap penyakit kulit biasa, pengobatan biasanya dilakukan ketika penyakit sudah parah. Baldwin mulai mengalami kesakitan luar biasa akibat infeksi kusta ketika ia memasuki masa pubertas.
Raja Baldwin naik tahta pada umur 13 tahun menggantikan ayahnya yang meninggal. Meskipun ia seorang raja namun sebagaian besar kerabat dan pejabat kerajaan memusuhi bahkan mengisolasi Baldwin dari urusan kerajaan.
Pihak oposisi bertingkah bahwa sang raja bisa mati kapanpun, sehingga mereka sibuk melakukan manuver untuk mendapatkan keturunan kerajaan ahli waris tahta baru yang tentu saja tanpa penyakit kusta.
Balwin dipaksa menyetujui semua perjodohan saudara-saudara perempuannya dengan orang-orang yang dipilih oleh pejabat kerajaan, sedangkan ia sendiri hidup kesepian sampai hari kematiannya.
Perlakuan itu terpaksa dipilih oleh orang-orang di sekitar raja karena masyarakat kuno belum mengenal pengobatan memakai antibiotika, mereka menganggap kusta sebagai penyakit kutukan dan penderitanya najis untuk disentuh, bahkan ada larangan mengajak bicara penyandang kusta.
Selama 2 tahun sejak pengangkatannya sebagai raja baru Yerusalem Baldwin hanya menjadi boneka simbol kerajaan, ia ada di bawah bayang-bayang paman-pamanya yang berkuasa di beberapa wilayah penting Yerusalem.
Salah satu pamannya yang bernama Raymond III dari Tripoli mengadakan perjanjian gencatan senjata dengan Salahhudin Ayyubi atau Saladin, seorang pejuang Kurdi.
Setelah Raymond turun tahta, Baldwin tidak memperpanjang perjanjian gencatan senjata.
Ia memimpin sendiri pertempuran di Damaskus melawan Saladin. Pada usia16 tahun Baldwin memenangkan pertempuran tak seimbang di Montgisard dekat kota Ramla, Saladin melarikan diri ke Kairo, Mesir.
Keinginan Baldwin untuk mengejar Saladin sampai ke Mesir terpaksa pupus karena penyakit kustanya makin menjadi-jadi.
Pada saat pertempuran Montsigard ia sampai harus ditolong untuk naik dan turun dari kuda, tangannya yang penuh luka basah harus dibalut supaya tetap bisa mengangkat pedang.
Mycobacterium Leprae menurut para peneliti medis banyak ditemukan di lapisan kulit, jaringan saraf perifer (jari-jari tangan dan kaki), mata, dan selaput yang melapisi hidung bagian dalam.
Bakteri ini mengerogoti permukaan kulit dan lapisan tubuh yang berlendir, terutama hidung, memakan sedikit demi sedikit lapisan kulit penderita sampai habis atau meninggalkan lubang.
Tidak seperti pemikiran orang bahwa anggota tubuh penyandang kusta seperti jari-jari kaki dan tangannya akan putus satu per satu.
Di tengah kesakitan luar biasa Baldwin IV memutuskan kembali ke Yerusalem dan mengadakan kesepakatan damai dengan Saladin.
Ia mempersilahkan pengikut Saladin memasuki Yerusalem untuk beribadah, bahkan Saladin mengirimkan tabib terbaiknya untuk membantu pengobatan Baldwin.
Pengobatan kusta membutuhkan waktu yang panjang, sekitar 6 bulan sampai 1 tahun, tergantung dari ketahanan tubuh dan gaya hidup sehat penderita.
Pengobatan yang digunakan berupa antibiotik untuk menghentikan pertumbuhan dan membunuh bakteri, ditambah steroid untuk mengurangi efek pembengkakan dan memperbaiki kerusakan jaringan
Tentu saja pada jaman Baldwin IV belum ditemukan antibiotika dan obat steroid, sehingga bakteri Mycobacterium Leprae akan terus mengikis tubuhnya.
Baldwin IV terpaksa memakai perban untuk menutupi kulit tangan dan kakinya yang mengalami ulkus atau luka dalam pada kulit sampai ke bagian lemak, dan topeng untuk menutupi wajahnya yang juga mengalami ulkus terutama di bagian tulang rawan hidung yang menjadi bengkok atau disebut saddle nose.
Di tahun-tahun terakhir ia tak bisa lagi berpergian dan hanya mengatur kerajaan dari dalam istana, kemungkinan besar ia sudah mengalami kebutaan, kerusakan saraf tulang belakang, saraf tungkai kaki dan lengan.
Era teknologi modern sekarang penyakit kusta bisa disembuhkan, bahkan dengan adanya kemajuan pesat di bedah plastik kerusakan di wajah dan bagian tubuh lain juga bisa dipulihkan.
Penting sekali untuk mengenali indikasi awal munculnya infeksi Mycobacterium Leprae, karena Indonesia menurut WHO menduduki peringkat ke-3 teratas jumlah penderita kusta.